콜린 파렐의 장남 제임스는
안젤만 증후군(아래에 설명) 이라는 장애를 앓고 있는데
태어날 땐 증상이 없다가 자라면서 걷지도 말하지도
못 하길래 전문적인 검사를 해보니
안젤만 증후군이었다고 합니다
그는 아들과 같은 병을 앓는 사람들이 자립을 할 수 있도록 재단을 만들었고 앞으로도 교육이나 프로그램을 통해 장애를 앓는 성인들에게 지원할 거라고 합니다
아들을 돌보는 건 전혀 힘들지 않은데 훗날 자신이 없을 때의 아들을 생각하면 너무 고통스럽다고도 했습니다
그래서 재단을 만든 것이라고 합니다
실제로 이 아들로 인해 콜린 파렐이 개과천선했다고
할 정도로 그의 인생의 많은 것을 바꾸어 놓았습니다
제임스가 가진 ‘엔젤만 증후군’은 ▲지적 장애 ▲꼭두각시 같은 인형 걸음걸이 ▲발작적 웃음을 특징으로 하는 환아를 연구한 엔젤만(Angelman)에 의해 처음으로 명명됐다. 이 질환은 어머니로부터 유래한 15번 염색체 일부가 손상돼 생기는 유전 질환이다. 가장 눈에 띄는 특징은 늘 웃는 표정을 하고 있는 것이다. 이는 발작성 웃음으로, 행복해서 웃는 것이 아니라 뇌간의 신경학적 문제 때문에 발생한다. 이 외에도 ▲단두증 ▲사시 ▲피부와 눈의 색소침착 ▲섭식장애 ▲넓게 분포된 치아 ▲큰 입과 하악골 등의 증상도 동반한다. 특히 지적 장애는 모든 엔젤만 증후군 환자에게 나타나는데, 그 정도가 심한 편이다. 하지만 적은 확률로 지적 장애가 경미한 경우에는 과활동성과 주의력 결핍, 언어와 운동 조절의 장애로 발현된다. 신체적 문제도 겪는다. 근육 긴장이 감소해 팔다리가 갑자기 움직이거나, 손을 퍼덕이는 행동을 할 수도 있다. 심하면 경련까지 이어진다. 균형감각 이상으로 걸음마도 느리게 배우거나, 아예 배우지 못한다. 불규칙한 수면 패턴도 엔젤만증후군의 증상 중 하나다.